Za življenje z več udobja
Tian je triletni deček, ki se je rodil z zelo redko boleznijo, mutacijo gena STXBP1. Gre za zelo hudo in težko bolezensko stanje, za katerega še ni zdravila. Povzroča trdovratno epilepsijo, hud mentalni zaostanek, nezmožnost hoje in govora. Kljub vsem težavam je zelo pozitiven fantek, ki uživa na soncu in svežem zraku, pravi njegova mamica Katja Razgoršek. Še pred nekaj meseci si je družina nadvse prizadevala, da bi Tianu omogočila dovolj kakovostnih terapij, da bi nekoč ob opori vendarle shodil. A se je konec leta 2020 tudi to upanje razblinilo. Decembra je družina namreč prejela dodatne izvide iz tujine, ki so razkrili, da ima Tian poleg enega zbrisanih še pet genov. Štirje sploh še niso vnešeni v svetovnem registru. Eden, ki ga imenujejo LRSAM1, povzroča Marie Tooth Carrot sindrom. To pomeni, da bodo dečku sčasoma začele slabeti in odmirati kite na dlaneh in stopalih. Zaradi tega mu bo dlani in stopala povsem upognilo. Ker Tian tudi s podporo terapij ne more napredovati, mu želi družina nuditi vsaj udobne zdravstvene pripomočke. A cene teh so izjemno visoke.