Andraž Purg

Njena vedoželjnost je neusahljiva. »Učim se vse življenje. Vedno težim k odkrivanju nečesa novega. Ne hodim rada po uhojenih poteh, raje iščem in odkrivam nove,« pravi profesorica defektologije, ki je svoje poklicno delo posvetila otrokom s posebnimi potrebami, zadnja leta zagotavljanju pomoči otrokom z avtizmom in njihovim družinam. »V Afriki pravijo, da je za vzgojo otroka potrebna cela vas. Jaz trdim, da je za vzgojo otroka z avtizmom potrebna celotna skupnost – učitelji, učenci in njihovi starši,« poudarja Sabina Korošec Zavšek, ki ne skriva ogorčenosti nad mačehovskim odnosom države do oseb z avtizmom, saj že vrsto let zaman čakajo na zakon, ki bi osnovnošolcem in dijakom z avtizmom zagotovil spremljevalca. Je soavtorica in glavna urednica Priročnika za delo z osebami z avtizmom, ki so ga brezplačno prejeli vrtci, osnovne in srednje šole.

Andraž Purg

V nostalgičnem duhu, ob obujanju spominov na njena odraščajoča leta v Štorah sva začeli pogovor. To je bil čas, ko so bili v ospredju vrednote skupnosti, povezanosti, sočutje in solidarnost, kar pri današnji generaciji mladih pogreša, pravi. »Otrokom idej za igre na prostem ni nikoli zmanjkalo. Spomnim se, da smo pripravili lutkovno predstavo v kleti našega bloka. Okoli njega sva s prijateljico sadili tulipane in narcise.« Tudi živali so pritegnile njeno pozornost, saj je hranila muce in ježke ter pokopavala ptičke, ki sta jih sosedova fanta streljala z zračno puško. »Odkar pomnim, sem bila zaščitnica šibkih, zato sem želela postati živinozdravnica ali pediatrinja.«

A ste postali profesorica defektologije. Menda je bilo za izbiro tega poklica usodno srečanje z deklico z downovim sindromom.

Res je. Bila sem dijakinja vzgojiteljske šole, ko sva z mamo dopustovali ob morju. Na plaži sem opazila nemško družino. Njihova hčerka z downovim sindromom je bila pogosto osamljena, zato sem se ji približala in sva se tako začeli družiti. To je bila zame zelo zanimiva izkušnja. V meni je prebudila željo, da bi delala z osebami s posebnimi potrebami. Mamina prijateljica, ki je po poklicu defektologinja, mi je prav na tem dopustovanju pripovedovala o njenem poklicnem delu. Navdušila me je. Zato sem se vpisala na pedagoško akademijo, kjer sem končala višješolski študij in pridobila naziv učiteljice za duševno prizadete. Prve delovne izkušnje sem nabirala v osnovni šoli s prilagojenim programom v Žalcu, kjer sem nekaj let kasneje odprla svojo kavarno.

Zanimivo, da ste učiteljski kateder zamenjali za kavarniški pult.

Zato, ker sem se želela preizkusiti v nečem novem. To je bila kavarna po zgledu slavnih dunajskih kavarn, v njej smo imeli tudi pianino. Na Dunaju sem se naučila, kaj je prava kavarna. Pred rojstvom sina sem kavarno opustila in se po njegovem rojstvu preselila v Celje. Zaposlila sem se v Osnovni šoli Glazija v Celju. Takrat jo je vodila izjemna ravnateljica Romana Lebič. Tako sem se vrnila k svojemu poklicu ter ob delu končala še univerzitetni študij defektologije.

Moj poklic terja nenehno učenje, zato sem se pred leti, v obdobju, ko sem bila ravnateljica II. OŠ Žalec, udeležila izobraževanja v Zagrebu, na katerem sta direktorja The Floortime Center Washington predstavila metodo Floortime za delo z otroki s posebnimi potrebami, ki jo je razvil dr. Stanley I. Greenspan, oče enega od predavateljev. Bila sem navdušena, zato sem izobraževanje pri njiju nadaljevala še nekaj nadaljnjih let in se izšolala za terapevtko. Ponovno sem se zaposlila v Osnovni šoli Glazija in začela popoldne opravljati še terapije za otroke z avtizmom in za njihove družinske člane. Na Švedskem, Norveškem in Islandiji sem našla primere dobrih praks na tem področju. Deset let sem si zaman prizadevala, da bi jih vpeljali tudi v naš šolski sistem.

Andraž Purg

Kljub temu ste začeli zagotavljati strokovno pomoč otrokom z avtizmom. Zakaj prav njim?

Kolo časa morava zavrteti približno 19 let nazaj, ko smo v Sloveniji uvedli sistematično diagnostiko za avtizem. To sicer ne pomeni, da otroci že prej niso imeli tovrstnih težav, bili so pač brez diagnoze. V Osnovni šoli Glazija v Celju smo imeli fantka, ki je med prvimi dobil to diagnozo. Bil je res poseben otrok, zato sem njegov primer obdelala kot študijo primera v diplomski nalogi. Kot mobilna specialna pedagoginja v eni od celjskih osnovnih šol sem delala s fantom z aspergerjevim sindromom in spoznala, da ti otroci ne potrebujejo toliko pomoči pri učenju, ampak več podpore pri razvijanju socialnih veščin.

Do podobnih spoznanj je prišla tudi kolegica iz druge šole, zato sva se odločili, da bova organizirali delavnice za razvijanje komunikacijskih in socialnih veščin otrok z avtizmom. Ravnateljica OŠ Glazija Celje je najino zamisel podprla. Razvojni projekt sva prijavili na zavod za šolstvo. Tri strokovne delavke smo tri leta zagotavljale brezplačno pomoč otrokom z avtizmom iz šol širše celjske regije. Avtizem je nevrološko obolenje, ki se odraža v blažji do hujši obliki kot težave na področju govora, interakcije, socializacije, vedenja in interesov. Pri vsaki osebi z avtizmom se znaki odražajo drugače. Mnogi imajo tudi dodatne pridružene težave: težave z grobo in s fino motoriko, motnje koordinacije, motnje spanja, gastroenterološke težave, motnje hranjenja, tudi depresijo.

Kako je naš vzgojno-izobraževalni sistem prilagojen potrebam otrok z avtizmom?

V vrtcu nekoliko bolje kot v šoli. Vrtčevski otroci z avtizmom lažje pridobijo svojega spremljevalca, ki žal še vedno ni ustrezno urejen zakonodajno, in dodatno strokovno pomoč. Otroci v šoli imajo zagotovljeno dodatno strokovno pomoč, ki je še vedno usmerjena predvsem v podporo pri učenju, potrebovali bi jo tudi pri razvijanju veščin komunikacije, vedenja in socializacije, predvsem v skupini z vrstniki. V slovenskem šolskem sistemu še nismo izčrpali vseh možnosti za ustrezno podporo otrokom z avtizmom. V osnovnih šolah bi bilo treba organizirati interesne dejavnosti, ki bi bile zanimive tako za otroke z avtizmom kot tudi za druge. Učitelji pravijo, da ne vedo, kako se tega lotiti, zato sva s kolegico Lucijo pripravili program za vključujoče interesne dejavnosti otrok v šoli. Učiteljem bova omogočili teoretično in praktično izobraževanje o tem, Lucija piše še priročnik o tem, ki bo služil kot gradivo na tem izobraževanju za učitelje.

Andraž Purg

Pred leti ste ustanovili svoj Center za pomoč otrokom in staršem Žalec, v katerem nudite individualne terapije, ki so samoplačniške. Vsi starši otrok z avtizmom si jih ne morejo privoščiti.

Žal država za tovrstno pomoč ne podeljuje koncesij. V javnem sistemu imajo otroci z avtizmom terapije večinoma na voljo le enkrat na mesec, kar je občutno premalo. Prizadevam si pridobiti sredstva na javnih razpisih, da nekaterim družinam lahko omogočimo brezplačno podporo. Pomagamo si tudi z donacijami. Tretji način, kako pomagamo družinam, je, da v okviru strokovnih izobraževanj organiziramo prakso za strokovne delavce – v njenem okviru imajo družine brezplačne obravnave. Moje terapije so razvojno naravnane. Pomembno je, da v njih sodeluje cela družina. Le tako je lahko terapija zares učinkovita.

Vrsto let ste si v imenu zveze nevladnih organizacij za avtizem prizadevali, da bi otrokom z avtizmom v vrtcih, osnovnih in srednjih šolah zagotovili zakonsko pravico do spremljevalcu. Pri tem ste, kot pravite, naleteli tudi na arogantne odzive predstavnikov države.

Novela zakona (ZUOPP-1) je prvič prišla v obravnavo na parlamentarni odbor za izobraževanje (5. april 2018) v času vlade dr. Mira Cerarja. Zakon je takrat pripravila poslanka in pravnica dr. Jasna Murgel, ki je prisluhnila naši pobudi, da bi v zakonu spremenili člen, v katerem bi otrokom, učencem in dijakom z avtizmom zagotovili pravico do stalnega spremljevalca. Predstavniki stroke smo novelo zakona uspešno zagovarjali na odboru za izobraževanje, zato so ga člani odbora podprli. Novelo zakona bi moral potrditi še državni zbor, vendar je takratni predsednik vlade dr. Miro Cerar odstopil. Sejo državnega zbora, na kateri naj bi obravnavali novelo zakona, so nekatere politične stranke obstruirale, zato novela zakona žal ni bila obravnavana.

Andraž Purg

A niste obupali.

Nisem, v okviru Zveze za avtizem Slovenije sem ponovno poskusila pred zadnjimi parlamentarnimi volitvami, še v času Janševe vlade. Pobudo za spremembo zakona smo poslali dvema strankama, odzvala se je LMŠ, ki je pripravila novelo in jo posredovala v obravnavo v parlamentarni odbor za vzgojo in izobraževanje, kjer smo jo pred štirimi leti z drugimi strokovnjaki zagovarjali. Vendar me je arogantno vedenje takratnih članov koalicije v odboru za izobraževanje razočaralo. Vsi člani odbora za izobraževanje takratne koalicije so bili negativno nastrojeni do novele zakona, čeprav smo vsi na seji prisotni strokovnjaki opozarjali, da otroci z avtizmom potrebujejo pomoč čim prej. Pri glasovanju tako ta novela zakona ni dobila zadostne podpore takratne koalicije. Bila sem razočarana, saj si za to prizadevam že od leta 2014. Na tej seji odbora so koalicijski politiki zagotavljali, da bodo pravico do stalnega spremljevalca otrokom z avtizmom uredili v okviru sistemskih sprememb z novim zakonom. Pripravili so predlog novega zakona, ki ga potem nikoli niso dali v obravnavo. Medtem je prišla na oblast vlada dr. Roberta Goloba, a Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami še vedno ni spremenjen.

V minulih desetih letih sem bila na področju urejanja pravice otrok z avtizmom do stalnega spremljevalca zelo dejavna, pri tem sem se naposlušala številnih obljub politikov, otroci in mladostniki z avtizmom pa so še vedno brez pravice do stalnega spremljevalca. Osnovnošolcem ministrstvo za izobraževanje sicer izjemoma omogoča spremljevalca, vendar brez ustreznih kriterijev in brez ustrezne strokovne presoje, kdo je do njega upravičen. Prav tako niso določeni pogoji, kdo lahko to delo opravlja. Ker to delovno mesto ni sistemizirano, se lahko ljudi zaposli le za določen čas in za minimalno plačo. To povzroča veliko stisk tako pri zaposlenih spremljevalcih kot pri družinah otrok z avtizmom.

Celoten intervju lahko preberete v današnji izdaji Novega tednika.

Andraž Purg