Andraž Purg

Se spominjate Jakoba Zupana iz Cerovca pri Rogaški Slatini? Na straneh Novega tednika smo ga prvič predstavili kot petletnega kratkohlačnika, ki si ji najbolj želel, da bi lahko s svojim bratom dvojčkom igral nogomet in bil gasilec.

Novice

Celjski čevljar Martin Kumer: »Najbolj drage so poceni stvari«

Preproste otroške želje so bile zanj toliko bolj oddaljene, saj se je rodil brez kolka in mu zgornji del stegnenice ni rasel. Kot da to ni bilo dovolj težko, je zdravstvena zavarovalnica zavrnila plačilo operacije v Združenih državah Amerike, kjer so obljubili, da bodo naredili največ za Jakobove samostojne korake.

Družina je morala denar za poseg zbrati s pomočjo dobrodelne akcije. Boj z vsemi mlini na veter je obrodil sadove. Deset let kasneje Jakob po trinajstih operacijah uspešno hodi in stopa svojim sanjam naproti. Danes se ne vidi več v gasilski uniformi. Njegov cilj je, da bi postal arhitekt.

»Po nogico na Florido«

»Po nogico na Florido« se je glasil prispevek, v katerem smo leta 2015 pisali o takrat petletnem Jakobu Zupanu iz Cerovca pri Rogaški Slatini. Zaradi prirojenih zdravstvenih težav je imel takrat desno nogo že približno enajst centimetrov krajšo od druge. Pri hoji in drugih dejavnostih mu je pomagala posebna opornica.

Prva leta polna izzivov

Jakob je prvo operacijo v Sloveniji prestal že, ko je bil star dve leti, vendar ni bila uspešna. »Zdravnik je takrat rekel, da bi bilo najlažje nogo kar odrezati,« se spominja najstnikova mama Anita Krumpak Zupan. Teh besed ni želela sprejeti in več kot dve leti sina ni vozila na preglede k drugim slovenskim ortopedom. Ni želela, da bi ji podobne besede rekel še kdo drug.

Nato je v eni od revij po naključju naletela na prispevek, v katerem je bil omenjen deček s Primorske, ki je imel podobne težave kot Jakob, ustrezno zdravljenje pa je prejel v Združenih državah Amerike. Tam ga je operiral zdravnik Dror Paley.

Ko je Anita Krumpak Zupan izvedela za omenjenega zdravnika, mu je takoj poslala rentgenske posnetke sinove noge. Zdravnikov odgovor, da lahko pomaga Jakobu, jo je neizmerno razveselil. Hladen tuš je bila odločitev zdravstvene zavarovalnice, da operacije ne bo plačala. Takrat se je družina javno izpostavila ter s pomočjo dobrih ljudi zbrala približno 220 tisoč evrov za zdravljenje in druge stroške.

Nenehni birokratski boji

Operacijo v ZDA so ujeli ravno še zadnji čas, saj je Jakobova desna noga imela le še malo ohranjenega hrustanca, ki bi lahko odmrl. »Operacijo, ki jo je Jakob imel pri petih letih, v ZDA delajo najkasneje do takrat, ko so otroci stari dve leti. K sreči so mu še lahko vbrizgali protein in opravili poseg,« je opisala njegova mama.

Tudi leta 2016, ko bi moral njen sin na ponoven poseg, ni šlo gladko. Starša sta želela, da bi bil operiran v istem zdravstvenem centru kot prvič, a ju je spet presenetila negativna odločitev ZZZS. Ta je predlagala izvajalce v Avstriji in Nemčiji.

Andraž Purg

Naposled so člani družine le dobili zeleno luč, da so lahko brez denarnih skrbi odšli zdravljenju naproti. Vsa zdravljenja in terapije so pomenili precejšnjo prilagoditev življenja družine. Ta je morala v ZDA poiskati stanovanje, najeti avtomobil in se znajti …

Težko ga je bilo videti v bolečinah

Jakobovo okrevanje so spremljala tudi podaljševanja noge. Pri enem od teh posegov bi morala družina v ZDA ostati kar deset mesecev, a jih je naposled zapustila dva meseca predčasno. Spremljati sina v bolečinah je bilo tako težko, da je Anita komaj prenesla psihične obremenitve. »Moral je nositi zunanjo opornico, rane so bile odprte, imel je številna vnetja. Res mi je bilo hudo pri srcu, ko sem ga videla takega,« je povedala.

Jakob, ki je ob našem pogovoru božal psička Koka, je čisto mirno dodal, da je bilo na koncu, ko so mu nogo skupno podaljšali kar za devet centimetrov, res težko. Vse posege so spremljale fizioterapije, ki so bile ob zakrčenih mišicah izjemno boleče. Enkrat na dan je imel terapije v bolnišnici, dvakrat na dan jih je izvajal še ob pomoči staršev. Ko sta bila dvojčka prvošolca, sta mama in oče na svoja pleča prevzela še njuno izobraževanje. Fanta sta nato v domači osnovni šoli opravljala izpite.

Nepredvideni zapleti

Velikokrat so se vmes pojavili nepredvideni zapleti. Enkrat je Jakobu iz kolka zlezla ploščica, zaradi česar bi lahko ta sklep tudi razpadel. Družina se je s številnimi izzivi soočala tudi med obdobjem koronavirusa. Ker so bile okrnjene letalske povezave, so na primer v ZDA odleteli z zasebnim letalom iz Nemčije. »Marsikaj smo doživeli,« sta povedala Anita in Jakob.

Operacij verjetno še ni konec

Simpatičen srednješolec je imel leta 2023 še nepredvideno operacijo medenice. Lani so mu morali nepredvideno naravnati koleno, nato je sledilo še zadnje podaljšanje noge. Čas bivanja v ZDA se je marsikdaj povsem nepričakovano bistveno podaljšal in Jakob je moral večkrat kakšne osebne načrte in želje potisniti nekoliko na stran. A dobro ve, da so bili omenjeni posegi nujna naložba za njegovo samostojnost. »Zdravniku vsekakor zelo zaupam. Zdaj je že starejši in znanje predaja še drugim. A vem, da sem tam v dobrih rokah,« trezno pove.

Andraž Purg

Verjetno zadnje operacije še ni prestal. Še ena ga čaka, da bodo iz noge odstranili uporabljen kirurški material. Kolk, ki so mu ga zdravniki ustvarili v otroških letih, je zdaj že obrabljen in enkrat bo prišel tudi čas za njegovo menjavo.

Ko spoznaš prave prijatelje

Ob vseh fizioterapijah, ki jih Jakob v ZDA obiskuje že od prvega tedna po posegih, so ustrezne terapije pomembne tudi, ko se vrne v Rogaško Slatino. Po operaciji medenice in kolena se je zadnja tri leta gibal s pomočjo bergel, zato je izgubil vzorec hoje.

Doma je nekaj časa mišice krepil s pomočjo osebnega trenerja. Avgusta je v Zagrebu obiskoval program robotizirane vadbe hoje oz. lokomat. Vzorce gibanja je usvajal še na nekaterih drugih robotskih napravah. Dvakrat tedensko ima v Krapinskih toplicah terapijo Bobath, ki pomaga pri krepitvi nevroloških povezav.

Za zasebne terapije so se v družini odločili, saj v javnem zdravstvenem sistemu še dolgo ne bi prišel na vrsto. Po besedah Anite Krumpak Zupan pa na obravnave enostavno ne morejo čakati.

Andraž Purg

Družina Krumpak Zupan je na tej poti dobro spoznala, kdo so pravi prijatelji in kdo ne. Družinski člani so se še bolj povezali. Odkar so z malima kratkohlačnikoma prvič poleteli čez lužo, si znajo tudi s starimi starši še bolj povedati, da se imajo radi. In tudi z objemi nikoli ne skoparijo.