Onkološka bolnica Urška Firer: »Ohranjam mir in zaupanje«
Bil je junijski dan pred približno tremi leti, ko je naenkrat začutila močno bolečino v hrbtenici. Razširila se je do vratu, kmalu zatem še v glavo. Šla je na urgenco, kjer zdravniki niso odkrili nič sumljivega. Predpisali so ji zdravila za lajšanje bolečin, vendar so se kljub temu stopnjevale. Takrat niti slutila ni, da ji težave povzroča diseminirani plazmocitom oziroma vrsta krvnega raka. In da so pred njo leta fizičnih ter psihičnih bolečin, a tudi globokih uvidov ter osvobajajočih spoznanj. »Zdaj je vsak dan zame nov začetek in priložnost, da v sebi in drugih najdem razloge za hvaležnost,« pravi Urška, ki je na letošnji torti upihnila 40 svečk.
Srečevali sva se v Zrečah, kjer sem se kot novinarka udeleževala dogodkov in prireditev, ki jih je vodila oziroma povezovala. V Turistično-informacijskem centru oziroma LTO Rogla – Zreče, GIZ je začela delati že v času študija, kasneje se je redno zaposlila in si s partnerjem začela ustvarjati družinsko življenje. Njun sin Tin Mark je, kot pravi Urška, danes njen največji navdih pri premoščanju zdravstvenih težav.
Ker so bile bolečine neznosne, ste se po pomoč zatekali k različnim zdravnikom, ki so najprej neuspešno iskali vzrok za vaše težave. Vi pa ste čutili, da v vas nekaj raste …
Proti koncu junija sem šla ponovno na urgenco. Pregledali so me infektolog, otorinolaringolog ter ortoped, ki me je obdržal v bolnišnici. Teden dni sem bila na ortopedskem oddelku, medtem so mi opravili magnetno resonanco vratu. Rekli so, da imam mišični spazem, in me odpustili iz bolnišnice. Julija sem hodila še na fizioterapijo. Stanje se ni izboljšalo. V začetku novembra sem začela opažati, da težko požiram hrano. Takrat sem nosila fiksni zobni aparat, bolečina se je razširila tudi na zobe. Zobni aparat sem predčasno odstranila, vendar tudi potem ni bilo nič bolje. Decembra sem imela pregled pri nevrologu, ki ni odkril nič posebnega.
Prav tako sem decembra ponovno hodila na fizioterapije. Ker fizično in psihično nisem mogla več prenašati bolečine, so mi januarja še enkrat naredili magnetno resonanco glave in slika je pokazala tvorbo tumorja v predelu vratnega vretenca C2. Še isti dan so me sprejeli na nevrokirurški oddelek Univerzitetnega kliničnega centra Maribor. Začele so se različne preiskave, biopsija kostnega mozga je pokazala, da imam diseminirani plazmocitom, ki je vrsta krvnega raka.
Za vašo obliko krvnega raka učinkovitega zdravila še ni.
Za diseminirani plazmocitom (DP) je značilno nenadzorovano razraščanje plazmatk v kostnem mozgu. Iz ene rakasto spremenjene celice nastane klon celic, ki proizvajajo enako beljakovino – monoklonski imunoglobulin ali samo njegov del. Celice tako ne morejo zaščiti telesa pred okužbami. Zdrave plazmatke namreč proizvajajo protitelesa, ki ščitijo pred različnimi, predvsem bakterijskimi okužbami. Plazmocitom se lahko zazdravi tudi za nekaj let, lahko pa se kadarkoli ponovi. Pri vsakem bolniku bolezen poteka drugače. Se pa prihodnost zdravljenja utegne skrivati v novejših bioloških zdravilih. Zazdravi se lahko tudi s kemoterapijo ter avtologno in alogeno presaditvijo krvotvornih matičnih celic.
Kako so vas začeli zdraviti?
Nevrokirurgi, travmatologi in hematologi so se odločili, da me bodo operirali na vratnem vretencu. Iz medenice so mi vzeli del kosti, odstranili so del tkiva in jo namestili na vrstno vretence, odstranili so tkivo tumorja ter ostala vretenca povezali s šestimi vijaki in mrežo. Čez dva tedna je sledilo dvanajst zelo težkih obsevanj.
Premestili so me na hematološki oddelek Splošne bolnišnice Celje, kjer sem začela s prvim ciklom kemoterapij. Na ostale štiri cikle so me vozili od doma. V obeh bolnišnicah sem preživela dva meseca.
Tako fizične bolečine kot psihične stiske so vas izčrpavale. Zaradi obolelega požiralnika ste težko jedli, zelo ste shujšali.
Zaradi obsevanj sem imela težave s požiranjem. Tri mesece po operaciji sem morala nositi še opornico, pojavljale so se še težave s čeljustjo. Ker je nisem mogla normalno odpirati, so mi naredili artocentezo. V vseh treh bolnišnicah sem prebolevala zelo visoka vnetja, večino časa sem hrano dobivala intravenozno. V pol leta sem izgubila trideset kilogramov.
Od kod ste črpali moč in pogum v najtežjih trenutkih?
Na srečo imam okoli sebe najboljše ljudi na tem svetu – svojo družino. Morali smo se organizirati. Največji delež je prevzela moja mami, mame pač zmoremo vse! (smeh) Ob vseh bolečinah in naporih sta se moč in pogum v meni porajala povsem spontano. Takrat sem spoznala, da je v vsakem od nas neusahljiv vir energije in da je naš organizem izjemno inteligenten. Moj sin je bil takrat star dve leti in nikakor si nisem mogla predstavljati, da ne bi bila več prisotna v njegovem življenju. Nobena bolečina me ni skelela tako zelo močno kot to, da zaradi pogostih odhodov v bolnišnice nisem mogla biti ob svojem otroku. Zato je prav sin moj največji navdiih. Podporo mi nudijo tudi prijatelji in znanci. Na Facebooku sem našla domače in tuje podporne skupine, kjer se bolniki spodbujamo in izmenjujemo izkušnje.
Tudi med zdravstvenim osebjem in bolniki v bolnišnicah ste spoznali veliko čudovitih ljudi.
Spoznala sem kar nekaj razumevajočih zdravnikov-specialistov in ustrežljivih medinskih sester. Moj osebni zdravnik mi vedno reče Urška pazite nase, držimo pesti, zdržite in gremo na zmago. To mi res veliko pomeni.
Med večmesečnim bivanjem v bolnišnici sem navezala stike tudi z bolniki. Skupaj smo doživeli žalostne, a tudi vesele in zabavne trenutke. To so srčne, pogumne in požrtvovalne osebe. Veliko se pogovarjam tudi z drugimi bolniki in nemalokrat imam občutek, kot da se poznamo že celo večnost, čeprav se nismo še nikoli srečali.
Zdravniki so se odločili, da vam bodo presadili krvotvorne matične celice.
Ja, moje celice je bilo potrebno najprej zbrati. Ta postopek se imenuje afereza. Sam sebi daruješ matične celice oziroma povsem zdravo kri, ki jo zbiraš po kemoterapijah. Da so postopek lahko opravili, je moralo moje telo proizvesti dovolj matičnih celic. Njihovo tvorbo spodbujajo z injekcijami. Ker se je moje telo najprej zelo slabo odzivalo, sem bila obupana. V meni je bilo veliko jeze. Rast celic je spodbudila šele dodatna močna kemoterapija. In po kemoterapiji sem spet dobivala injekcije. Tokrat se je v meni nekaj spremenilo, do sebe sem vzpostavila bolj ljubeč odnos, vsega sem se lotevala bolj umirjeno, saj sem dojela, da so to moje celice. In da jih samo jaz lahko pozdravim. Moram jih imeti rada, sem si rekla, čeprav niso zdrave, so moje.
In ta ljubeč odnos do sebe se je obrestoval.
Da ... (smeh) Moje telo se je odzvalo tako, da je proizvedlo dovolj matičnih celic za presaditev, ki so jo opravili v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. Po njej sem dobila hudo vnetje, prisotna je bila slabost, izgubila sem tek, ustna sluznica je bila zelo prizadeta. Niti požirka vode nisem zmogla narediti. V bolnišnici sem bila dvajset dni v popolni izolaciji.
Iz bolnišnice ste se vrnili močno oslabljeni, s 47 kilogrami.
Iz bolnišnice sem prišla z zadnjimi atomi močmi in doma sem obležala. Takrat mi je bilo najbolj hudo. Imela sem le 47 kilogramov, nisem mogla jesti. Zelo močen kašelj mi je povzročal še izpljunke sluzi, ki jim ni in ni bilo videti konca … Počasi, dan za dnem, se je stanje le začelo izboljševati. Naše telo je res neverjetno! Ponovno sem se prepričala, kaj vse zmore, kaj vse lahko preživi.
Plazmocitom, ki je porušil ravnovesje v telesu, je postal vaš prijatelj. Sobivata pač. In vi z njim na prav poseben način komunicirate.
Poimenovala sem ga Plazmocitomček in z njim se pogovarjam. Rekla sem mu: »Glede na to, da gre za daljše druženje, ti želim povedati, da sem te sprejela. Vem, da potrebuješ sebi enakega bojevnika in nagajivčka. Si lahko predstavljaš, kakšen dolgčas bi bil, če ne bi imel enakovrednega nasprotnika? Ali nekoga, ki bi se ti predal že na začetku? Še dobro, da sem tudi jaz nagajiva. Skratka, na mojih potovanjih si lahko samo sopotnik. Ne boš govoril, kdaj in kam se bova vozila, ker bom to povedala jaz. Ko bom slabe volje, bodi tiho. Ko bom dobre volje, lahko prižgeva radio in se imava noro … Vendar glasbo izbiram jaz. Glede na to, da se po letu že dobro poznava, menim, da je zdaj čas, da si oba malo spočijeva. Ti zaspi, jaz pa se bom zazdravila. Si dovolj nagajiv za ta korak? Si upaš?«
Preberite več v Novem tedniku
