Z novo protezo bo tekel življenju naproti
Skuštran, s toplimi, zamišljenimi očmi, globokim pogledom. Neverjetno moder in zrel. Še pred dvema letoma je bil Jan razigran kot njegovi vrstniki na srednji medijski šoli v Celju. Ukvarjal se je s športom, družil s prijatelji, zaigral kakšno igrico. Potem pa se mu je pojavila bulica na levem gležnju. Mislil je, da je posledica udarca. Ker ga je čedalje bolj bolela, je šel na preglede. Sledila je pretresljiva diagnoza: kostni rak. Zdravniki na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana so mu predlagali tri rešitve, izbral je najbolj drastično – odstranitev noge, saj je ta obenem pomenila tudi najmanjšo nevarnost za ponovitev bolezni. Za marsikoga bi bil to hud udarec, za Jana pa je bila to obljuba življenja. Hitro se je privadil hoje s protezo, na največjem slovenskem tekaškem prazniku pa so mu predstavniki društva Zlata pentljica izročili športno protezo, s katero je lahko skoraj tako aktiven kot pred diagnozo.
Kljub vsemu, kar mu je namenila usoda, poskuša Jan živeti kot vsi drugi in je vsestransko aktiven. Zato sva se tudi malce lovila za tale članek. Najprej je bil s sošolci na maturantskem izletu v Nici in Monaku, nato se je kot posebni gost sprehodil po modni brvi Ljubljanskega tedna mode, medtem ko prebirate tele vrstice, pa je že na evropskem prvenstvu sedečih odbojkarjev, ki so ga nedavno vzeli v ekipo. »Hvaležen sem, da se je vse razpletlo, kot se je. Seveda ni bilo preprosto, a res nisem nikoli pomislil, da bi obupal, temveč sem se za ozdravitev trudil storiti vse, kar je v moji moči,« skromno pove simpatični Jan. Pri tem je imel seveda vso podporo staršev Romana in Goge ter tri leta starejšega brata Troya, ki študira medicino.
»Do šestnajstega leta sem imel čisto običajno življenje. Presežek energije sem usmerjal v različne športe. Treniral sem atletiko, košarko in karate, zdaj pa sem navdušen tudi nad fitnesom,« razlaga mlajši sin legendarnega celjskega fotografa in glasbenika Romana Fonde, v katerega studiu že desetletja nastajajo dobre portretne in druge fotografije, v zadnjih letih pa tudi videoprodukcija. Jan je tako rekoč odrasel v fotografskem ateljeju, kamor je hodil k staršem vsak dan po šoli. Opazoval ju je pri delu in srečeval nadvse zanimive ljudi, ki so prihajali na fotografiranje. V ateljeju je tudi naredil domačo nalogo, včasih pa si je čas krajšal z igranjem igric. Ko je malo zrasel, je z veseljem priskočil na pomoč in si tako služil žepnino. To delo je tudi odločilno vplivalo na njegovo izbiro nadaljnje poti. Vpisal se je na srednjo medijsko šolo in užival tako v njej kot zunaj nje. Z užitkom je obiskoval glasbeno šolo, smer klarinet, ter muziciral z očetom, dirigentom big banda Žabe, in bratom, ki obožuje saksofon.
Usodna diagnoza
Oktobra 2021 je bil star šestnajst let in brezskrben dijak drugega letnika. Neki večer, bil je ravno zunaj s prijateljico, ga je začelo boleti v levem gležnju. Mislil je, da je to zaradi tesnih čevljev, in bolečini ni pripisoval večjega pomena, temveč je šel na brezskrbne počitnice. Ker pa bolečina ni hotela izzveneti, je šel k zdravniku. Ta ga je poslal na rentgen in na sliki se je videla razmazana bula, a nihče ni vedel, kaj bi lahko bila. Namestili so mu povoj in ga poslali domov. Ker ga je še vedno bolelo, so z družino začeli sami raziskovati. Domneval je tudi, da bi bila bula lahko posledica udarca z električnim skirojem. Vozili so ga k različnim zdravnikom, vsak je dejal, da verjetno ni nič, da gre za kalcifikacijo hematoma. Po treh mesecih so sklenili narediti biopsijo. Sledil je šok, saj je imel v nogi tumor, polovica bule je bila rakasta, polovica pa nekrozna. Naredili so še eno biopsijo, tkivo so poslali v Ameriko, v Boston, in tam so ugotovili, da gre za površinski osteosarkom visokega gradusa, ki se mu po domače reče kostni rak.
»Seveda sem začel brskati po spletu, kaj to pomeni. Najprej je bil šok, pa panika, prevzela so me čustva, nisem vedel, kaj bi naredil. Ko izveš za diagnozo, je nekoliko laže, saj se lahko lotiš ukrepanja. Pogovarjali smo se z zdravniki in kirurgi, ki so naredili načrt zdravljenja. Razložili so, da zadeva ni preprosta, da bo trajalo devet mesecev. Predlagali so mi tri možne operacije: lahko bi mi zamenjali kost, vendar se v takih primerih zelo rado zgodi, da se mišična tkiva ne prilagodijo; lahko bi mi odstranili tumor in na poseben način zablokirali gleženj, ki ga skoraj ne bi mogel premikati, ostala pa bi še približno dvajsetodstotna nevarnost, da se rak ponovi – običajno v hujši obliki. Tretja, najbolj drastična možnost, pa je bila amputacija, vse skupaj seveda dopolnjeno s kemoterapijo. Izbiral sem med življenjem in ohranjanjem noge. Ni bilo dileme, odločil sem se za življenje. Pomagalo mi je tudi to, da sem imel čas za razmislek,« pripoveduje Jan. Poleg tega je spoznal fanta s podobno diagnozo, Tomija Jakšo iz Velikih Lašč. Tri dni pred Janovo operacijo sta se srečala, povedal mu je, kako je sam sprejel bolezen, za amputacijo, kako se je navadil na »življenje potem«, kako živi zdaj, pet let po posegu. To ga je potolažilo in mu dalo upanje.
Rojstni dan v bolnišnici
Na ortopedski kliniki so mu torej odstranili nogo pod kolenom. Nato je imel še dve operaciji – prvič so mu sanirali nepretekanje krvi v mišico, zaradi česar je noga odmirala, drugič pa so mu odstranili tkivo zaradi okužbe z bakterijo. »Prve štiri dni, ko sem imel še epiduralno analgezijo, nisem čutil ne bolečine ne noge, nič. Ko pa so zdravila popustila, je bilo peklensko. Fantomska bolečina je res hudič. Bolijo prerezani živci, možgani, ki ne znajo odreagirati drugače, pošiljajo signale v nogo, ki je ni. Čutiš, kot da ti nogo sekajo, žgejo, režejo … To je bila najhujša možna bolečina. Še zdaj ne vem, kako sem zdržal tistih sedem ur, dokler mi niso dali blokade za živce. Potem je popustilo,« pripoveduje Jan, ki je na kliniki preležal mesec dni in tudi praznoval sedemnajsti rojstni dan ter dal skozi kemoterapijo, o kateri pravi, da ga je uničila bolj kot karkoli drugega. Pobrala mu je vso energijo, vendar ne volje do življenja. Ko si je malce opomogel, je začel z rehabilitacijo.
»Devet mesecev sem bil na onkološkem oddelku pediatrične klinike. Zdravniki, sestre, fizioterapevti in drugo osebje so bili res krasni, izrekam jim globok poklon. Boljših ne bi mogel najti. Vsakič, ko sem pozvonil, so mi takoj priskočili na pomoč. Potem sem moral še za mesec in pol na rehabilitacijo na URI Soča. Po enem tednu rehabilitacije in telovadbe, s katero se je okrepila mišica nad odrezano nogo, sem najprej vadil z blazino, da sem dobil občutek, kako je hoditi s protezo, nato pa še z njo. Vaje iz hoje sem imel dvakrat dnevno, vadil pa sem tudi doma,« pripoveduje Jan, ki je kljub zahtevnem zdravljenju pridno opravljal šolske obveznosti. Polovico drugega in polovico tretjega letnika je naredil na daljavo. Čeprav je bil velikokrat šibak zaradi kemoterapije in mu je mama prepustila odločitev, kako bo s šolo, je vztrajal in redno nadaljeval šolanje. Hvaležen je učiteljicam iz bolnišnične šole za inštrukcije, ob strani pa so mu stali tudi sošolci in učitelji na njegovi šoli. »Velikokrat je bilo naporno, saj sem se slabo počutil, vendar nisem obupal. Moja diagnoza je bila velik šok za sošolce in prijatelje. Bili so pretreseni in so se vsak po svoje spoprijemali z njo. Nekako smo zmogli tudi čez to. Veliko mi jih je pisalo, mi želelo pogum in čimprejšnje okrevanje. Zdaj, ko sem spet v razredu, pa je, kot da se ne bi zgodilo nič,« pravi Jan, ki se je hitro privadil življenju s protezo.
Znova vsestransko aktiven
Res je, da nič ne more nadomestiti odrezane noge, vendar sta zdravje in življenje najdragocenejša. Zdaj po vsakodnevnih opravkih hodi s protezo. Ima različne, med drugim dve stopali, zdaj pa ima na preizkušnji še športno. Telesna aktivnost veliko prispeva k psihični, zato pridno obiskuje fitnes, nedavno pa so ga povabili še v ekipo odbojke sede v Braslovčah. »Rad imam nove stvari, rad se družim z ljudmi, in ko sem prejel to vabilo, sem se nanj z veseljem odzval. Vendar če se želiš ukvarjati s športom, potrebuješ športno protezo, to pa je nadstandard, ki ga zavarovalnica ne krije. Sam moraš kupiti protezo, ki stane več kot deset tisoč evrov. To pa je za marsikoga prevelik zalogaj. Zato sem bil silno vesel akcije društva Zlata pentljica, da mi podarijo športno protezo in njeno servisiranje. Izročili mi jo bodo na ljubljanskem maratonu. Omogočala mi bo aktivno življenje. Počasi sem že začel pridobivati kondicijo. Poleg treningov odbojke sede, ki so bili na začetku zame precej zahtevni, saj se je bilo treba privaditi novemu načinu gibanja in športu, grem nekajkrat na teden teč. Nisem še meril, koliko sem pretekel, se mi je pa zdelo zanimivo usvajati nov občutek gibanja. Enkrat pa si seveda želim preteči tudi daljše razdalje na maratonu,« je optimističen mladenič.
»Res rak odvzame del tebe, tvojega življenja, a ti obenem odpre toliko novih poti, kot se ti jih verjetno ne bi nikoli. Meni je življenje spremenil na boljše. Zdaj cenim čisto druge stvari kot včasih. Spoznal sem kopico novih ljudi, prevetril prioritete in čisto drugače gledam naprej. Verjetno tudi tega intervjuja ne bi bilo brez moje diagnoze, pa ne nastopa na tednu mode, prireditev, na katere me vabijo, da povem svojo zgodbo in navdihnem druge ljudi, in še marsikaj bi se našlo. Proteza ti da vedeti, da si drugačen od preostalih, a ne v slabem smislu. Malo pa se ti tudi dvigne ego – si pač človek, ki si prebolel raka,« se pošali Jan, ki ne razmišlja o strahu in se ne obremenjuje z bojaznijo, da bi se mu diagnoza ponovila. (ANDREJA COMINO)
