Arhiv NTRC

Tiana, malega borca s sinje modrimi očmi, ste bralci Novega tednika spoznali pred približno dvema letoma. Starša sta takrat za plačilo terapij organizirala akciji zbiranja starega papirja in zamaškov. Odzvalo se je veliko ljudi, tudi gostincev. Že zavedanje, da v težki situaciji niso sami, je Razborškovim pomenilo ogromno.

Kljub obisku terapij je bil napredek precej počasen. Ob zadnjem obisku je psihologinja ocenila, da je Tian pri treh letih na ravni petmesečnega otroka: »Kar pomeni, da v zadnjem letu ni skoraj nič napredoval. Je pa pomembno, da ni nazadoval,« razlaga mamica. Za vzdrževanju trenutne »kondicije« je za Tiana zelo pomembna tudi strnjena obravnava v Soči, ki je lani zaradi izbruha koronavirusne bolezni odpadla, pove Katja, ki je v zadnjem letu s Tianom kar nekaj časa preživela tudi v bolnišnici. »Predvsem zaradi nezmožnosti uživanja tekočine. Posledično je bil pogosto zaprt, zaradi česar je moral v bolnišnico, kjer so ga klistirali,« pojasni in doda, da je lani Tian dobil tudi gastrostomo, po kateri mu zdaj lažje dovajajo tako tekočino kot številna zdravila.

Decembrska diagnoza ubila sanje

Leto 2020 je bilo za družino Razgoršek zelo naporno. Koronavirus jo je tudi njej pošteno zagodel, a vendar se ni posebej pritoževala, ampak je skušala z optimizmom in dobro voljo premagovati vsakodnevne izzive. Teh ni bilo malo. A so družinski člani z veliko ljubezni, ki jih povezuje, zmogli. Tian ima tudi starejšega brata Nicka. Četrtošolec se je v začetku tega tedna po štirih mesecih šolanja na daljavo vrnil v šolo. Tian se je lahko v vrtec vrnil že takoj po novoletnih praznikih.

»Tian obiskuje Center za usposabljanje, delo in varstvo Dobrna, kjer se res dobro počuti. Predvsem obožuje svojo učiteljico Nino,« se nasmehne sogovornica in na kratko opiše Tianov dan: »Zjutraj ga odpeljem v varstvo, kjer ga veseli in nasmejani pričakajo njegova učiteljica Nina, ostali zaposleni in njegovi sošolci ter sošolke. Zelo rad je v zavodu, kjer ima različne terapije, dobro hrano, vedno kaj ustvarjajo, gredo na sprehod. Po kosilu ga prevzamem in odpeljeva se domov k bratcu. Utrujen od napornega dopoldneva malo počiva. Popoldne obiskujeva terapije v Braslovčah ali telovadiva doma. In tako mine dan,« pripoveduje mamica, ki je zaradi sinove bolezni pred letom pustila službo in se zaposlila kot njegova negovalka. »Tian nenehno potrebuje ob sebi nekoga, da mu pomaga, ga neguje in skrbi zanj.«

Kot da še ni dovolj, da se Tian že od rojstva bori z močnimi epileptičnimi napadi, ki se občasno sicer nekoliko umirijo, a povsem ustaviti jih za zdaj še ne morejo, je družina decembra lani dobila dopolnjeno diagnozo. »Vedeli smo, da v nemškem laboratoriju še podrobneje analizirajo Tianov primer. A tega, kar smo izvedeli, resnično nismo pričakovali,« pove mamica. Po približno letu in pol, odkar so Tianu v Nemčiji diagnosticirali izjemno redko gensko mutacijo, je postalo jasno, da ima poleg že znanega gena okvarjenih oziroma zbrisanih še pet drugih genov. Od teh petih je za zdaj znan samo eden, LRSAM1. Zaradi številnih neznank in še povsem neraziskanega področja je danes težko napovedati, kakšne bodo Tianove težave v prihodnje.

Čeprav so Katjo in njenega moža Aljošo že kmalu po postavljeni prvi diagnozi soočili s tem, da fant morda nikoli ne bo hodil, sta si obljubila, da bosta naredila vse, da bi mu to uspelo. »Upanja je vedno manj,« priznava Katja. »A kanček upanja še vedno ostaja, če ne pri stroki, pa v maminem srcu,« doda. »Da bi kdaj hodil, je bilo pod vprašanjem že ob prvi diagnozi oz. pri mutaciji gena STXBP1. Pri kombinaciji mutiranih genov STXBP1 in LRSAM1 pa, po navedbah stroke, to ni mogoče.«

Terapevtski fotelj za udoben vsak dan

»Tian nikoli ne bo hodil, nikoli se ne bo podil za žogo, nikoli se ne bo ukvarjal s športom. Zato je toliko bolj pomembno, da mu omogočimo udobnost, počitek in mir,« je odločna mamica.

Da je treba vse moči zdaj upreti v iskanje poti, s katerimi bi Tianu olajšali vsak dan, je družini svetovala tudi psihologinja. Tako bodo zmanjšali obseg intenzivnih delovnih terapij, ki Tiana vedno bolj utrujajo in posledično tudi ne prinašajo želenih učinkov. »Tianu lahko najbolj pomagamo tako, da mu zagotovimo udobne medicinske pripomočke, za katere vsi vemo, da so pregrešno dragi. Ampak vsaka mama bi premikala gore, da bi otroku zagotovila udobje in kakovost. Radi bi mu kupili fotelj P POD, ki je dobavljiv samo iz tujine, in sicer Amerike, Anglije ali Ukrajine,« pojasni. Stroški za terapevtski počivalnik z ortopedsko podlogo z vsemi stroški dostave in carine znašajo približno 4.500 evrov. Tian prav tako nujno potrebuje prilagojen stolček za hranjenje z oporo za glavo, trup in medenico, ki stane približno 4.700 evrov in je dobavljiv v Sloveniji. »Ker je Tian težko gibalno oviran in ima poleg tega psihične težave, bi bil ta fotelj zanj zlata vreden. Radi bi mu dali možnost udobja in počitka, da ni ves čas v invalidskem vozičku, v katerem ni tako udobno. Fotelj ima nastavljivo ortopedsko ležišče, ki je izredno udobno in prijazno za njegovo hrbtenico, tudi če je v njem dlje časa. V njem bi se lažje umiril in ne bi imel izbruhov agresije, ki skoraj vedno pripeljejo do epileptičnih napadov. Takšen stolček bi mu resnično olajšal vsakdan.«

Ker so ti zneski za skromno štiričlansko družino previsoki, se je ta znova obrnila na dobre ljudi. In ti jih tudi tokrat niso razočarali. S pomočjo Škofijske Karitas Celje se je v nekaj tednih zbralo dovolj denarja, da bo lahko Tian kmalu užival v povsem svojem počivalniku. Danes namreč uporablja izposojenega, ki je postal zanj tudi že premajhen. »Ne znam vam povedati, kakšni so trenutno moji občutki. Sem najsrečnejša mamica na svetu. Solze sreče tečejo po licu, v srcu so prijetna toplina, sreča, hvaležnost, da ste se odzvali in pomagali sestaviti mozaik. Vsakemu se z vso iskrenostjo zahvaljujem, ker ste ponovno pokazali veličino vašega srca in koliko sočutja premore človek,« je Katja zapisala na socialnem omrežju, takoj ko je izvedela, da so se ljudje tudi v teh težkih in negotovih časih odzvali na njen klic na pomoč.

Foto: SHERPA

Preberite več v Novem tedniku