Arhiv NTRC

Alja že približno leto z možem in s tremi otroki živi v enem najstarejših mest na Novi Zelandiji, v Nelsonu. Kot pravi, jo ta zelena dežela na drugem koncu sveta že od nekdaj privlači. Zanjo se je zanimala že kot deklica in v osnovni šoli je pri geografiji vselej komaj čakala, da so »prilistali« do zadnjih strani atlasa, kjer je občudovala karto Nove Zelandije. Ta je zdaj postala njena druga domovina. Lahko bi rekli, da živi svoje sanje. A takrat si zagotovo ni predstavljala, kako posebno, drugačno, težko, a hkrati srčno in ljubeče bo njeno potovanje skozi življenje. In ne, njena knjiga ne govori o lepotah zelene dežele, temveč o ustvarjanju drugačnih sanj prav posebne deklice, ki s svojo nežnostjo povabi v čarobnost zvezdnatega neba tudi bralca.

»Nekega poznega večera, ko so vsi trije otroci zaspali in medtem ko se je ves svet za nekaj časa ustavil, sem začela pisati. Njeno zgodbo, našo zgodbo in pravljico za vse vas. O skrivnosti osebne moči in o ustvarjanju drugačnih sanj,« razkrije avtorica ozadje knjižnega prvenca in dodaja, da je knjiga namenjena vsem – je dragoceno darilo otroku ali najdražjim, predvsem pa naj bo darilo sebi. Z močnim sporočilom nas usmeri k odkrivanju lastnih želja in nakazuje pot novih možnosti. Sama jo je podarila za rojstnodnevno darilo svoji deklici Niki, ki praznuje ravno danes, na silvestrovo. »Vse najboljše, Niki!«

Rojstvo čarobne deklice

Pisalo se je leto 2012. Pravzaprav se je poslavljalo. In takrat, na zadnji dan leta, se je rodila Niki. Deklica s posebno energijo in z izjemno milino, ki bije drugačne bitke življenja.

Ko se je Niki rodila ni nič kazalo na to, da bo njena pot polna preprek. A še preden se je uspela družinica dobro ustaliti v svojem domu v domači Rogaški Slatini, sta starša pri dva tedna stari prvorojenki opazila blage tresljaje. Mirili so ju, da ti večinoma, v 99 odstotkih primerov, izzvenijo sami. A starša sta imela globoko v sebi občutek, da je pri Niki drugače, zato so se naslednji dan oglasili na nevrološkem oddelku, kjer so jih obdržali na opazovanju.

Predviden nekajdnevni obisk se je podaljševal v dolge mesece. Zdravniki so skušali s številnimi preiskavami, meritvami in pregledi dognati, kaj krati spanec mali Niki, a brez uspeha, vsakodnevni napadi so se vrstili. Deklici so najprej postavili napačno diagnozo, pri čemer so se epileptični napadi stopnjevali in prehajali v različne ter močnejše oblike, vendar zdravila oziroma kombinacije zdravil, ki bi jih ustavila ali vsaj ublažila, niso našli. Psihični in fizični napor je bil preprosto prevelik in starša sta se odločila, da bosta odpeljala Niki domov. Potrebovala je mirno, ljubeče in varno okolje.

Črke, ki so za vedno spremenile njihov svet

Diagnozo so prejeli, ko je bila Niki stara skoraj pet mesecev, na oblačen in deževen majski torek. »CDKL5. Črke, izrečene v trenutku, in diagnoza, ki je zamrznila naš svet,« je trenutek seznanitve opisala Alja. Gre namreč za izjemno težko in redko bolezen, ki je zaradi redkosti poimenovana kar z oznako gena CDKL5. Gre za spontano gensko mutacijo, ki prinaša popolno odvisnost od drugih na vseh področjih življenja in ob tem še mnoge druge bitke in prepreke.

Niki je v Sloveniji edina s potrjeno diagnozo genske mutacije kromosoma X CDKL5. V svetovnem merilu je bila registrirana kot 198. Do danes ni znano, kaj povzroča CDKL5-mutacije, tudi zdravila za zdaj še ni.

»Ne bom pozabila dneva, ko sem vse skupaj dojela, ko sem kriče jokala in vse skupaj z bolečino ›zaprla‹. Potrebovala sem leta, da sem zadihala. In potem leta, da sem se sestavila in spet zažarela. Vmes mi je podarjala vedno več nasmehov, zdaj me lahko objame,« z žarom in s posebno mehkobo pripoveduje Alja. »Naš svet se je razbil na premnoge koščke, a vsi koščki so še vedno celi.«

Kljub vsem težavam družina izžareva neverjetno moč in poskuša iskati rešitve, kjer se zdi nemogoče. Pred časom je bil že dnevni obisk na pregled v Ljubljano precejšen izziv, a je kasneje Niki dosegla nekaj, kar je bilo najprej nepredstavljivo. Za sabo ima 12 potovanj v New York, kjer je bila zadnja leta vključena v raziskavo. Z zadnjim potovanjem, s selitvijo na Novo Zelandijo, je obkrožila ves svet.

Posebna moč in pogum

»Bil je čas, ko sem zaupala, da smo ›v dobrih rokah‹. Tako so mi govorili, to sem takrat slišala. In potem je prišel čas, ko so mi povedali, naj ne upam več, naj se sprijaznim, naj samo sprejmem. A vsakič, ko sem pogledala njene velike modre oči, sem v objemu z njo čutila brezpogojno ljubezen. Čutila sem popolno nežnost, mir in brez vsakršnega dvoma vedela, da moram dalje,« razkriva pogumna mamica. »Niki ima neopisljivo notranjo moč. Čarobna je. Kljub vsakodnevnim težkim izzivom me ves čas s posebno nežnostjo vodi,« pomirjeno in ponosno pove Alja.

Ko je Niki dopolnila deset mesecev, sta njena starša Alja in Siniša zapisala zanjo deset drugačnih sanj – da bi lahko slišala svoj glas, brezskrbno pomežiknila soncu, z najljubšimi barvami prepleskala stene in podobno. Med njimi je tudi, da bi rada rekla hvala nekomu, ki bo zmešal prave sestavine, da bo umaknil ovire s poti, da bo lahko vsa bolečina izginila. Takrat sta ustvarila Facebookovo stran »A Different dream 4 Niki« s katero sta »odprla vrata v njihov drugačen svet«, predstavila Niki in osveščala o diagnozi, predvsem pa sta svetu pokazala brezpogojno ljubezen, ki je povezovala in še povezuje družino. »Niki ne govori, ne sedi, ne hodi, ne vemo, koliko in kaj vidi, ne more prijeti žličke. A v sebi nosi izjemno nežnost. Njene rokice so se okrepile in zdaj nas lahko objame, ima pa tudi najbolj čaroben nasmeh, na katerega smo čakali tri leta,« razlaga Alja. »Včasih napišem kaj težkega. Večinoma pa je na strani predstavljena njena moč z majhnimi zmagami in izzivi, ki jih vsak dan premaguje. Zapisi na strani so na nek način zdravilni, izjemna podpora so tudi vsi, ki nas spremljajo,« priznava Alja, ki si ni mislila, da bo približno sedem let kasneje še vedno delila zapise.

Sledili so srcu, našli so pot

»Z možem sva si vedno želela veliko družino in druga nosečnost je prišla, ko smo bili mirni in pripravljeni, dvojčka sta najina uresničena želja,« pove Alja.

Pred več kot desetimi leti sta z možem že živela na Novi Zelandiji in želja, da bi se tja vrnila z otroki, je ostala. Kljub skoraj nemogočemu podvigu, mnogim omejitvam in zaprtim vratom zaradi Nikine diagnoze jim je lansko poletje uspelo. Sledila sta srcu, našla sta pot. »Pustiti varnost domačega kraja z vso podporo, ki smo jo imeli, in se preseliti na drug konec sveta, kjer je treba vse ustvariti na novo in kjer smo zdaj že nekaj časa zaprti za vse obiske in zunanji svet, je skoraj nepredstavljivo. Začetki so bili zelo težki, ampak smo dobro in Niki se veliko smeji,« pove mamica.

Življenje petčlanske družine se po viharnih letih počasi umirja. Alja je še vedno v prvi vrsti mama, ob čemer se kot psihologinja počasi vrača v delovno okolje. Dvojčka sta zakorakala v vrtec, kjer spoznavata angleščino in maorsko kulturo, Niki navdušuje in zadovoljno napreduje v šoli. Vključena je v posebni oddelek šole, kjer je vsak dan objeta z ustvarjalno raznolikostjo programa, sošolcev in srčne ekipe. Ob njej je trenutno tudi spremljevalka iz Slovenije, s katero imata prav posebno vez. Temni grmeči velikani, ki skrajšajo premnoge noči, so še vedno z njimi, a pogled družinice je usmerjen naprej. »Niki nam je marsikaj razkrila, porušila okvirje mogočega, okrepila notranjo moč in intuicijo,« nam je zaupala mamica Alja. »Ne bomo odnehali, potrebuje nas.«

Njihova Facebookova stran, kjer še vedno delijo delček svojega življenja, se je ob selitvi in prihodu dvojčkov preimenovala, najdete jo pod imenom »Kind of Perfect Upside Down«, kar v prevodu pomeni »Po svoje popolno in obrnjeno na glavo«.

Foto: osebni arhiv

Verjamem v drugačne sanje je čisto posebna pravljica, zapisana po resnični zgodbi družine, ki bije težke bitke življenja in premaguje premnoge izzive. A kljub vsemu ali ravno zato verjame v drugačne sanje in sledi svojemu srcu. Na tej poti se je družinica preselila iz Slovenije, dežele, ki v svojem imenu nosi ljubezen, na Novo Zelandijo, deželo dolgega belega oblaka. Res drugačna slikanica je namenjena aktivnim sanjalcem vseh starosti, bralca z močnim sporočilom in s skrbno zastavljenimi podobami usmeri k odkrivanju lastnih želja in nakazuje pot novih možnosti.

Preberite več v Novem tedniku