Arhiv NTRC

Lana je konec novembra praznovala peti rojstni dan. Pri teh letih deklica ne hodi in ne govori, brez opore ne more sedeti, tudi glave samostojno še ne zmore držati pokonci. Je skoraj slepa, ima le pol odstotka vida in nosi očala z dioptrijo 9. Ima pogoste, zelo močne epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbo, nego in varstvo. Lana ima redko gentsko bolezen – duplikacijo kromosomskega področja Xq28. Zaradi tega sindroma ima težak razvojni zaostanek na vseh področjih in je pri svoji starosti na stopnji štirimesečnega dojenčka.

»Najhujši so epileptični napadi,« pravi pogumna mlada mamica Sanja Smukavec. Z mešanico zdravil, ki jo Lana trenutno prejema, so se ti napadi nekoliko umirili. Jih je veliko manj, predvsem pa so ti manj intenzivni. »Do tretjega leta so morali zdravniki Lano trikrat dati v umetno komo, da so lahko prekinili napade,« pripoveduje Sanja, medtem ko v naročju stiska svoj drobni zaklad.

Popolna posebna deklica

Da bo njena hči drugačna, je Sanja izvedela v sedmem mesecu nosečnosti. Zdravniki so ji svetovali umetno prekinitev nosečnosti, a kot pravi, se za to preprosto ni mogla odločiti. »Lana je moj prvi otrok. To je bila moja prva nosečnost. Ko sem čutila njene gibe in brce, je bilo tako lepo, tako popolno,« opisuje spomine na dni, ko se je prvič soočila z diagnozo. Čeprav je vedela, da bo življenje z invalidnim otrokom težko, kljub prigovarjanju in nasvetom stroke ni nikoli pomislila, da je ne bi obdržala. »Lana je moja popolna posebna deklica,« pravi.

Sanji v otroštvu ni bilo prav lahko in vajena je bila težkih preizkušenj. Tako se je tudi z ovirami, ki jih v življenje mlade družini prinese bolezen otroka, pogumno spoprijela. A se vsi s takšnimi izzivi ne zmorejo soočiti. Tudi Lanin oče se z vsemi izzivi in tem kako v celoti sprejeti bolnega otroka in mu nuditi vso ljubezen in oporo ni znal soočiti. Odšel je, še preden je deklica dopolnila dve leti.

Tudi takrat se Sanja, ki je ostala sama z deklico, katere življenje je večkrat viselo na nitki, ni predala. Čeprav je bila brez dela in s skromnimi dohodki, ji je uspevalo. »Nekako zmoreva, čeprav ni preprosto. Moja mama mi je v veliko oporo. Nekako gre, a stroškov je veliko,« pravi 26-letna Sanja, ki je po odhodu partnerja največ opore našla pri svojih starših. Ti ji še vedno stojijo ob strani in pomagajo, kolikor le zmorejo. Ker se vselej zatakne pri financah, je Sanjina mama že pred časom organizirala različne zbiralne akcije zamaškov in starega papirja. Ob podpori dobrih ljudi in donatorjev je tako lahko Sanja Lani omogočila že kar nekaj dodatnih terapij. Na ta način je Lana pred časom dobila tudi nov komunikator, s katerim se lahko vsaj malo sporazumeva z okolico. Predvsem z mamico, ki verjetno iz Laninih ust ne bo nikoli slišala besede mama.

Korak za korakom

Sanja Smukavec, ki je po izobrazbi slaščičarka, si želi, da bi nekoč lahko spet delala. »Vsaj za polovični delovni čas. Ob tem bi moral biti delodajalec, glede na Lanino stanje, dovolj razumevajoč,« razmišlja. A trenutno so vse njene misli in želje usmerjene k Lani, ki postopno napreduje. »Napredek je zelo počasen. A je vsaj napredek. Lana ne nazaduje. Že to je uspeh,« pravi.

Lana obiskuje vrtec, celjsko izpostavo dnevnega oddelka Centra za usposabljanje, delo in varstvo Dobrna. V oddelku se dobro počuti, predvsem je deležna celovite in kakovostne terapevtske obravnave. Tako je v okviru dnevnega varstva deležna specialnih nevrofizioterapevtskih obravnav, tako da že v zavodu prejme sodobno razvojno nevrološko obravnavo, hipoterapijo in občasno tudi hidroterapijo. Deležna je delovno terapevtskih, specialnopedagoških in tudi logopedskih obravnav. Občasno z njo dela tudi tiflopedagoginja, specialistka za zgodnjo obravnavo slepega oziroma slabovidnega otroka. Za vso to strokovno podporo je Sanja vsem strokovnim sodelavcem centra neizmerno hvaležna. Enako hvaležna je tudi za vso podporo, ki jo imata z Lano v Reha Medical centru v Braslovčah, kjer Lana obiskuje dodatne terapije.

Korak za korakom Sanja rešuje težave, s katerimi se vsakodnevno sooča. Tako ji je v zadnjem letu uspelo prestopiti eno večjih ovir. Prostorsko stisko. Ob podpori in sodelovanju celjskega javnega nepremičninskega podjetja sta se Sanja in Lana iz majhnega najemniškega stanovanja že preselili v prostornejše in invalidom primerno grajeno stanovanje. »Je zelo prostorno, predvsem je bolj dostopna kopalnica,« pove Sanja. Edino težavo jima občasno predstavlja okvara dvigala, stanujeta namreč v četrtem nadstropju. V novem stanovanju je zdaj dovolj prostora tudi za domačo vadbo. To je bilo v zadnjem letu, odkar nam življenje kroji še koronavirus, še toliko pomembnejše. Čeprav tovrstna vadba ne more nadomestiti strokovnih obravnav izkušenih in profesionalnih terapevtov, je vseeno veliko vredna. Sanja se je v terapevtskem centru, ki ga Lana sicer obiskuje, veliko naučila, a še vedno je ona v prvi vrsti mama, šele nato terapevtka.

Za več udobja

Kot vsaka mama tudi Sanja želi svoji deklici omogočiti največ, kar lahko. Zaveda se, da lahko dodaten razvoj spodbudijo dodatne samoplačniške nevrofizioterapije. »Te koristijo njenemu celemu telesu, da lahko svoje telo sploh zazna in hkrati krepi mišice,« razlaga sogovornica in dodaja, da je zelo pomembno, da se terapija izvaja pravilno, da so vodeni gibi njenega telesa pravilni in natančni. Cena tovrstne terapije je približno 40 evrov, Lana tedensko potrebuje vsaj dve.

Poleg plačljivih terapij precejšen strošek predstavlja tudi doplačilo za ustrezno prehrano, s pomočjo katere drobna deklica pridobiva moč in težo. Pred nekaj meseci so Lani vstavili tudi gastrostomo, saj ni zmogla dobro požirati. Hranjene je zdaj veliko lažje in tako je Lana v zadnjem letu pridobila pet kilogramov, kar je velik in pomemben napredek. Veliko lažje je tudi jemanje vseh predpisanih zdravil, ki jih mora Lana jemati večkrat dnevno. Na srečo ta »medicinski koktajl« zdaj dokaj dobro ustavlja epileptične napade, zaradi katerih si Sanja še danes ponoči ne upa prav trdno zaspati.

Sanja ima še eno veliko željo – da bi Lani omogočila bolj udoben in kakovosten počitek. Zaradi vseh težav Lana večino dneva preleži v postelji ali presedi v posebej opremljenem invalidskem vozičku. »Glede na to, da najverjetneje nikoli ne bo hodila, da verjetno tudi samostojno ne bo mogla sedeti in se plaziti – pred kratkim so Lani namreč odkrili tudi hudo skoliozo in deformacijo kolen ter stopal – bi ji rada poleg invalidskega vozička kupila udoben terapevtski fotelj, ki se ga dobi samo v tujini. Imenuje se P POD in stane približno 2.500 dolarjev, še približno toliko znašajo stroški dostave,« skupaj z novimi diagnozami svojo željo razkrije Sanja. Čeprav ji je težko prositi ljudi za pomoč in finančno podporo, je to v tem trenutku edina možnost, da Lani kupi pripomoček, ki ji bo omogočil udobnejšo namestitev, sprostitev in udobje, ki ga krhko telesce nujno potrebuje. »Vem, da je marsikomu težko. Da so časi težki. S težkim srcem in cmokom v grlu se obračam na vse dobre ljudi, da bi, če zmorejo, pomagali moji zlati punčki,« pravi Sanja in z nekoliko sklonjeno glavo doda, da je težko venomer prositi za pomoč: »Verjetno bi vsaka mama naredila vse, da bi otroku omogočila čim lažje in kakovostno življenje. Četudi to pomeni prošnjo za pomoč.«

Sanja namreč prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, dodatek za nego otroka, otroški dodatek in preživnino. A žal življenjski stroški ne dopuščajo, da bi lahko ob tem plačala še vse terapije in pripomočke.

Drobni deklici Lani, ki je velika borka, lahko do terapevtskega fotelja, ki bi ji močno izboljšal življenje, pomagate tudi vi. Denar za nakup fotelja se zbira na računu, odprtem pri celjski škofijski karitas. Podatki za nakazilo: Škofijska karitas Celje Muzejski trg 8, 3000 Celje TRR: SI56040010046530307 Sklic: 29331 Namen: POMOČ LANI

Foto: SHERPA

Preberite več v Novem tedniku