Matjaž Pinter: Brez obeh ledvic, a s hvaležnostjo za vsako uro življenja
Matjaž Pinter iz Celja že skoraj štirideset let živi s pomočjo dialize.
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Ko ljudem pove o tem, kaj vse je prestal, nekateri rečejo, da bi kar obupali. A njemu je dragocena vsaka ura življenja, ki jo dobi s pomočjo dialize. »Res je, da sem bolan in da moram vsak drugi dan za sedem ur na dializo. A neizmerno rad živim. Ko pridem med svoje štiri vnuke in v roke vzamem sedem mesecev staro štručko – kaj je lahko lepšega kot to?« Tako pravi Matjaž Pinter iz Celja, ki bo kmalu obeležil štirideset let, odkar mu je kri začel čistiti dializni aparat.
Predsednik Združenja invalidov z ledvično odpovedjo Slovenije (ILOS) je najbolj hvaležen za ženino podporo, podporo obeh sinov in njunih življenjskih sopotnic. Družinski odnosi in razumevanje mu kljub težki preizkušnji najbolj osmišljajo življenje.
Ledvici sta mu počili
»Moja žena je res zlata. Je moj angel. Ko sem zbolel, je bila stara enaindvajset let. Noč in dan mi je stala ob strani. Ko je bilo z mano najbolj hudo, sta s sinom celo noč molila, da bi se mi stanje izboljšalo,« pravi sogovornik, ki že vrsto let živi brez obeh ledvic.
Ko je začel obiskovati dializo, so veljala drugačna navodila kot danes. Takrat so mu dejali, da mora zmanjšati vnos tekočine na tri decilitre. Zaradi prehitre izsušitve so se mu na ledvicah začele pojavljati ciste. »Ko sem leta 1988 prelagal robnike, mi je prvo ledvico dobesedno razneslo in so mi jo morali odstraniti. Druga mi je počila leta 2000, ko sem bil na dializi. Naenkrat sem začutil grozno bolečino v trebuhu, takoj sem moral na nujno operacijo.«
Vrniva se v vašo mladost. Kako ste ugotovili, da z vašim zdravjem ni vse v redu?
V osmem razredu sem prebolel bakterijski meningitis. Tri tedne sem bil v bolnišnici, v kateri sem prejemal antibiotik. Nekaj tednov po tem, ko sem prišel iz bolnišnice domov, sem zbolel še zaradi močne angine. Zdravniki so mi spet predpisali antibiotik. Takrat se mi je v urinu pojavila kri. Doma smo živeli v težkih razmerah in takrat temu ni nihče posvečal veliko pozornosti.
V prvem letniku srednje šole sem zbolel zaradi vnetja ledvic in takrat so mi povedali, da imam najverjetneje kronični glomerulonefritis. Gre za vnetje glumerolov, ki so filtri v ledvicah. Po punkciji leta 1979 so mi to diagnozo potrdili. Zdravniki so mi svetovali, naj pazim na prehrano in krvni tlak. A ker sem bil mlad, takrat temu nisem posvečal večje pozornosti.
So bili opozorilni znaki ali je vse prišlo potiho?
Odstranili so mi mandlje, moral sem si urediti zobovje. Da se nekaj dogaja, je nakazovala povišana vrednost beljakovin v urinu. Dobil sem še zdravila za povišan krvni tlak, kar me je spremljalo vse od angine v osnovnošolskih letih. A bil sem mlad in zdelo se mi je, da mi ni nič hudega. Po končani srednji šoli sem se zaposlil, se poročil. Z ženo sva imela dojenčka, preselila sva se s svoje stanovanje.
Prvi znak, da nekaj ni v redu z menoj, je bil, da sem bil zelo utrujen. Po stopnicah sem težko prišel do stanovanja v petem nadstropju. Čeprav je žena dejala, naj grem k zdravniku, se nisem odločil za to. Izjemno utrujen sem bil tudi v službi. Ko sem želel kaj prebrati, so mi oči kar lezle skupaj. Ko so mi ponudili malico, mi vonj mesa ni ustrezal. Krvnega tlaka si nisem meril. Bil sem tako utrujen, da sem po službi marsikateri dan spal do naslednjega dne. Ko sem enkrat med hojo po stopnicah na ustih začutil belo peno, sem odšel na urgenco.
Kako se je razpletalo?
Tlak sem imel 260/160. Zdravnica mi je dejala, da se ne smem premakniti s postelje. Mislil sem, da bom šel naslednji dan v službo, a je zdravnica povedala, da lahko doživim kap. Premestili so me na oddelek, na katerem so mi z infuzijo fiziološke raztopine skušali sprati ledvice, da bi mi znižali krvni tlak in kreatinin. Najprej je dobro kazalo. Po dveh dneh je primarij Fazarinc dejal, da moram na intenzivno nego, da mi bodo vstavili kateter za dializo. Kateter mi je na intenzivi vstavil doktor Voga in tako sem bil pripravljen na prvo dializo.
Kako ste to sprejeli?
Izjemno me je pretreslo. Svet se mi je podrl. Star sem bil štiriindvajset let, doma sem imel dve leti starega sina. Z ženo sva želela graditi hišo. Kdor je imel kateter za dializo, ni smel domov. Naredili so mi tudi žilni pristop, tako imenovano fistulo. Gre za operativno združitev arterije in vene nad dlanjo, kar omogoča dovolj velik pretok krvi za dializo. Fistula mora po posegu zoreti približno dva meseca. Zato sem bil v bolnišnici od začetka maja do konca avgusta.
Nato sem začel postajati nestrpen, da bi rad odšel domov. Sin je bil še zelo majhen, v bolnico ni rad hodil, tudi meni je bilo hudo, ko sta z ženo odhajala od mene. Po dveh mesecih me je že nenavadno gledal. Nato so mi le odstranili kateter in domov sem lahko odšel ravno pravi čas, da sva z ženo še lahko praznovala obletnico poroke 25. avgusta. Nato sem začel trikrat tedensko obiskovali dializo v celjski bolnišnici.
Se je vaše življenje močno spremenilo?
Življenje se mi je obrnilo na glavo. Prej sem lahko šel, kamorkoli sem želel, odvisen sem bil le od sebe in od svoje družine. Kar naenkrat sem postal odvisen od naprave za dializo, saj je bilo od nje odvisno moje preživetje. Dializnim bolnikom se nam od zunaj ne vidi, da imamo kakršnekoli težave, da smo invalidi. A naše življenje se lahko konča z danes na jutri, smo izjemno življenjsko ogroženi.
Odvisni smo od električne energije, vode ter dobave dializnih raztopin. Odvisni smo še od drugih materialov. Če pride do nepredvidenih razmer, so lahko izjemne težave. V času osamosvojitvene vojne je v Bosni umrlo več kot polovica dializnih bolnikov, saj niso imeli možnosti obiskovanja dialize in so se zastrupili. Gre za umiranje v groznih bolečinah, saj se utopiš v svojih odvečnih tekočinah in strupih, ki jih pri zdravem človeku odstranijo ledvice.
Ste lahko kljub diagnozi ostali zaposleni?
V takratnem obdobju je država vse dializne bolnike takoj upokojila. Ko sem prišel iz bolnišnice, me je doma že čakala odločba, da sem invalidsko upokojen. Pokojnina je bila prava miloščina, zadoščala bi le za plačilo vrtca in za skoraj nič drugega. To me je zelo prizadelo. S primarijem Močivnikom sva napisala celo »doktorsko disertacijo«, kakšne posledice bo to imelo zame. V podjetju so mi dali potrdilo, da me delovno mesto čaka. Omogočili so mi, da sem se vrnil na delo in ostal do leta 1994.
Kot invalid s stoodstotno telesno okvaro sem imel benificiran staž in sem bil upravičen do izračuna normalne invalidske pokojnine. Upokojil sem se v obdobju, ko se je dializa iz Splošne bolnišnice Celje prestavila v Nefrodialov center v Termah Zreče. V Celju sem hodil na dializo zvečer, tako da sem lahko zjutraj odhajal na delo. S selitvijo v Zreče je bila dializa dopoldne, tako da nisem imel druge možnosti, kot da grem v pokoj.
Kako je bilo s konjički? Ste se morali čemu dragocenemu tudi odpovedati?
Ko sem začel hoditi na dializo, sem bil čisto potrt. Komaj sem se »privlekel« domov. Ni mi bilo do ničesar, nisem bil družaben, vse mi je šlo na živce. Preden sem zbolel, sem imel ogromno prijateljev, a sem jih nato ogromno izgubil. A je nekaj takih, ki so ostali z mano do danes.
Med mojimi priljubljenimi konjički, ki sem se jim moral odpovedati, je petje. Sem nezakonski otrok. Zgodnjo mladost sem preživel pri stari mami na Frankolovem, kjer so moji strici, bratje moje mame, zelo lepo prepevali in so tudi mene pritegnili zraven. Vsi so bili moji veliki vzorniki. Skupaj smo peli v Moškem pevskem zboru Antona Bezenška Frankolovo. Mnogokrat smo prepevali ob družinskih srečanjih in različnih proslavah. Strici so prepevali kot sekstet bratov Pinter na različnih dobrodelnih koncertih. Velikokrat sem se jim na teh koncertih pridružil tudi jaz.
To mi je prinašalo neizmerno radost in veselje. Ko dializa izčrpa vodo iz telesa, izsuši tudi glasilke. Zato sem sčasoma nehal peti. Kasneje sem še enkrat poskusil v frankolovskem moškem pevskem zboru, a nisem vztrajal. Zbor je odhajal na gostovanja v tujino, jaz pa nisem mogel oditi z njim.
Veliko veselja vam je prineslo posvečanje društvu ledvičnih bolnikov, kajne?
Leta 1987 sem ustanovil prvo društvo ledvičnih bolnikov v Celju. Moje želja je bila, da bi se ljudje z ledvičnimi obolenji povezovali. Imamo namreč veliko skupnih imenovalcev in pomembno se mi zdi, da se združujemo, pogovarjamo, izmenjamo izkušnje. Dializo vsak prenaša drugače.
»Dializni aparati so danes povsem drugačni kot nekoč. Včasih so medicinske sestre v enem žepu imele klešče, v drugem pa izvijač. Danes so naprave veliko bolj varne in napredne.«
Društva smo sčasoma ustanavljali po vsej državi. Leta 1988 sem bil med soustanovitelji zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, bil sem predstavnik celjskega društva. Društva so bila vedno organizirana kot humanitarna, pri čemer sem opozarjal, da moramo biti organizirani kot invalidsko društvo. To nam je leta 2023 vendarle uspelo. Društvo ledvičnih bolnikov Nefron Celje smo preimenovali v Združenje invalidov z ledvično odpovedjo Slovenije (Ilos). Sedaj delujemo na ravni države. Sprememba organizacije v invalidsko je pomembna, saj ljudje drugače dojemajo invalide. Invalidske organizacije prejmejo tudi več denarja od Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij v Republiki Sloveniji.
Dializa traja več ur. Kako osmislite ta čas, da vas ne prevzamejo negativni občutki?
Malodušje in slabo voljo sem čutil prva leta. Nisem vedel, kaj bi počel. Dializa je vplivala na moj vid, zato nisem mogel brati. Včasih v dializnih centrih ni bilo niti televizije. Z Gorenjem sem se nato leta 1988 dogovoril, da smo dobili dva televizijska sprejemnika, da smo si krajšali čas. Nekaj časa je ponoči na dializo hodila dobra ekipa, s katero smo se pogovarjali, se šalili in so ure hitreje minile.
»Dializa ni tako majhen poseg, kot ljudje mislijo. Pri ljudeh, ki imajo nizko težo in niso fizično aktivni, traja na primer najmanj tri ure. Moja dializa traja sedem ur. To pomeni 21 ur tedensko, medtem ko pri zdravih ljudeh ledvice delajo 24 ur na dan.«
Sicer je pa tako, da smo ljudje različni. Eni dializni bolniki nimajo radi pogovorov, eni nimajo radi glasbo, nekateri ne spremljajo radi televizijskega programa. Nekateri so jezni sami nase.
V dializnih centrih skušajo ljudi razporediti tako, da v posamezno sobo dajo osebe s podobnim značajem. Vedno to ni mogoče. Jaz najraje poslušam Radio Veseljak, kakšno urico spim. Rad se tudi pogovarjam, ljudem predam tudi informacije, kaj se dogaja v združenju Ilos.
Verjetno se je zdravljenje z dializo do danes bistveno spremenilo?
Ko sem se začel obiskovati dializo, je bilo preživetje bolnikov od pet do šest let. Včasih so bili dializne naprave zelo slabe, tudi dializatorji oz. »umetne ledvice« so bile povsem drugačne, kot so danes. Imele so celofanske membrane, bile so veliko večje in zelo neučinkovite. Prepuščale so veliko beljakovin, vitaminov, skratka dobrih snovi iz krvi.
Danes imamo sodobne, veliko manjše kapilarne dializatorje, ki so veliko manj prepustni, veliko bolj učinkoviti ter nam tako omogočajo, da v krvi ostane veliko več dobrih stvari, med drugim beljakovin. Sodobni dializatorji nam veliko boljše in bolj kakovostno očistijo vse druge produkte presnove.
Se kdaj sprašujete, zakaj niste ravnali drugače, ko se se pojavile prve težave?
Zdaj je, kar je. Ko si zdrav, imaš tisoč želja. Ko si bolan, imaš samo eno – da bi bil zdrav. Ko zdravja ni, poskusiš narediti vse, da bi živel čim bolj normalno. Obremenjevanje s tem, kaj je bilo, bi škodilo mojemu psihičnemu počutju. Tega ne želim.
Poudarjate, da je vaša družina vaša največja opora.
Drži. Če ne bi imel družine, me skoraj zagotovo danes ne bi bilo več tu. Ko mi je počila druga ledvica in so me iz Zreč pripeljali v celjski urgentni center, sem bil še komaj pri zavesti. Ko so me v Celju intubirali, sem zaslišal glas mlajšega sina, takrat prvošolca, naj nikar ne umrem. Z ženo sta me namreč pričakala na urgenci. To me je prebudilo iz nezavesti. Žena je to videla in rekla zdravnici, naj mi odstranijo tubus. Vprašanje je, kaj bi bilo, če ne bi slišal sinovih besed, saj sem imel močne notranje krvavitve.
Družina je bila moja največja opora tudi, ko sem imel vnetje slinavke in še številne druge zaplete. Če mi ne bi žena in otroka stali ob strani, bi bilo verjetno vse drugače. Kako pomembna je podpora, sem videl tudi, ko so na dializo prihajali veliko mlajši ljudje od mene. Tisti, ki jim družina ni stala ob strani, so vse skupaj veliko težje prenašali.
Zelo pomembno je, da imaš nekoga, za katerega si odgovoren in za katerega skrbiš. Moje otroštvo je bilo težko. Kot nezakonski otrok se z očimom, ki je imel težave s prekomernim pitjem alkohola, nisva dobro razumela. Zato sem po prvem letniku srednje šole odšel živet nazaj k stricu Cirilu na Frankolovo. Del moje bolezni je verjetno povezan z vsem tem. Za svoje zdravje sem se bojeval tudi zato, da bi moja sinova imela lepše življenje, kot sem ga imel jaz.
Kasneje je tudi mojega očima doletela huda bolezen in od takrat ni več zaužil kaplje alkohola. Postal je popolnoma drug človek. Mojima sinovoma je bil pravi »deda«.
O zdravju ledvic tudi predavate. Kakšen je vaš nasvet?
V našem združenju izvajamo med drugim program Podeželsko srce – zdrava ledvica. Ljudi osveščamo po vsej državi, stojnice postavljamo tudi v manjših krajih in vaseh, v katerih ljudje niso tako mobilni. Merimo jim ravni krvnega sladkorja in krvnega tlaka – če sta povišani, jim zmerimo tudi kreatinin.
Povišan krvni tlak in povišan krvni sladkor sta namreč poglavitna vzroka za odpoved ledvic. Med tistimi, ki pridejo na dializo, je kar sedemdeset odstotkov sladkornih bolnikov.
»Slovenija je fenomen, pri nas imamo bolnika, ki že skoraj 50 let živi s pomočjo dialize. V tujini takih primerov ni veliko. V ZDA, ki jo močno opevamo, je dializa na voljo le tistim starejšim bolnikom, ki jo lahko plačajo, drugim ne. Tudi v drugih zahodnih državah dializa za starejše od 60 let ni na voljo.«
Vsem ljudem svetujem, naj pijejo dovolj tekočine. To je pomembno, da se ledvice prečistijo. Ljudje dnevno proizvedemo približno dva litra urina in še malo več. Toliko tekočine bi morali vnesti v telo. Pomembno je zdravo prehranjevanje, čim manj mastne in procesirane hrane, slednja vsebuje konzervanse, soli. V njej ni ničesar koristnega za naše telo. Ljudje naj bodo telesno dejavni, veliko naj se gibajo v naravi. Gre torej za čisto preproste stvari.
In vaš nasvet za tiste, ki morajo na dializo?
To ni konec sveta. A je res, da se življenje spremeni in si ga je treba drugače organizirati. A nikakor ni treba obupati.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
