Nekaj minut pred 13. uro se je v Sv. Lovrencu, to je v občini Prebold, zgodila tragedija. Kot poroča Regijski center za obveščanje, je otrok ostal zaprt v osebnem vozilu na soncu. Kljub hitremu posredovanju mimoidočega, nudenju prve pomoči ter pomoči gasilcev prostovoljnih gasilskih društev Prebold in Sv. Lovrenc ter helikopterske ekipe slovenske vojske iz Maribora je otrok umrl na kraju dogodka. Foto: SHERPA

Verjetno ste tudi vi med tistimi, ki še niso slišali za spinalno mišično atrofijo (SMA). Gre namreč za izjemno redko bolezen, s katero se v Sloveniji spoprijema le nekaj bolnikov. Pred dnevi je v Ljubljani ob peti obletnici zdravljenja spinalne mišične atrofije potekala novinarska konferenca, na kateri je življenje z boleznijo orisala članica Društva distrofikov Slovenije Tea Černigoj Pušnjak, izr. prof. dr. Damjan Osredkar in doc. dr. Blaž Koritnik pa sta predstavila novo zdravilo, ki za bolnike z SMA predstavlja žarek upanja.