Osebni arhiv Andreje Pader

Andreja Pader iz Laškega je ena najglasnejših kritičark sistema osebne asistence. Opozarja na neurejenost sistema, na pomanjkljivosti v zakonodaji in na nestrokovnost komisij, ki odločajo o pravici do omenjene storitve. Ob tem se z neverjetno voljo, močjo in s pogumom spopada z izzivi, ki ji jih prinaša življenje.

Pred sedemindvajsetimi leti je v 25. tednu nosečnosti rodila sina Filipa, ki je slep, avtist in ima cerebralno paralizo, zaradi katere je na invalidskem vozičku. Filip zaradi svoje invalidnosti potrebuje stalno, 24-urno pomoč. A tu se zaplete. Dodeljenih mu je 120 ur pomoči tedensko, kar ne zadošča za pokritje celotedenske pomoči 24 ur na dan. Andreja, ki je v javnosti znana kot velika bojevnica za otroke s posebnimi potrebami in ki zaradi bolezni tudi sama potrebuje pomoč, zadnjih nekaj let poziva k pravičnejši osebni asistenci.

»Če bi mi nekoč kdo dejal, da bom rodila slepega otroka s cerebralno paralizo in z avtizmom, ki bo hitreje tipkal na računalnik kot vi, ki bo na porokah igral poročne koračnice in pel z znanimi glasbeniki, bi mu rekla, da ni normalen. Filip ni imel nobene perspektive. Zaradi avtizma bi lahko padel v svet, v katerega ne bi mogli vstopiti. Mogoče ga je pred tem rešila prav njegova slepota. Ker ni videl, sem se kar naprej pogovarjala z njim, mu brala in pela, tudi po štirinajst ur na dan. Tako sva pravzaprav reševala drug drugega, saj me je spodbujal, da sem dajala vse od sebe. On je vse, kar je dobival, shranjeval v svojo glavico. Zaradi slepote se je tako posvetil zvokom, da je danes to, kar je,« je v enem od intervjujev dejala Andreja, ki se že od sinovega rojstva trudi za njegovo dostojno življenje, dostop do zdravstvene oskrbe in ustrezne storitve.

Boji se, kaj bo, ko nje več ne bo. Kdo bo skrbel za njenega Filipa? »Zavedam se, da ga nihče ne bo poljubljal, ampak želim si, da bi ga vsaj kdo spoštoval,« pravi. Zato je pred leti vse svoje moči in sile usmerila v projekt Drugi dom, katerega cilj je bila ustanovitev bivalnih enot po vsej Sloveniji, kjer bi otroci s posebnimi potrebami živeli po smrti svojih staršev oziroma skrbnikov. Za omenjeni projekt, ki žal (še) ni obrodil konkretnih sadov, je Andreja prejela tudi predsednikovo jabolko navdiha.

Država želi »izpriditi«, kar je dobro

Andreja si vse od sinovega rojstva prizadeva premagovati njegove ovire. S svojo notranjo močjo, z vztrajnostjo in ljubeznijo je iz dečka, ki mu ob rojstvu niso pripisovali veliko, potegnila najboljše. Filip je izjemno nadarjen glasbenik. Ima absolutni posluh, igra in poje lahko več pesmi hkrati, tako da eno začne, nadaljuje drugo, tretjo in se spet vrne k prvi, kjer jo je končal.

Osebni arhiv Andreje Pader

Pri premagovanju ovir pri vsakdanjih opravilih in pri vključevanju v družbeno življenje Filipu pomagajo trije osebni asistenti, Jernej, Dejan in Rok. Andreja zanje pravi, da so zgleden primer, ki dokazuje, kaj bi osebna asistenca, ki jo sicer »želi izpriditi država«, kot pravi, morala biti.

»Filip in Jernej pišeta posebne zgodbe. Sta kot dva ›divjaka‹, ki vzameta čeladi in gresta z vozičkom čez ovire. V trgovine z glasbili. Na bazen. In ki se peljeta snemat pesem v studio sto kilometrov daleč ...« ponazori Andreja.

Tudi Dejan in Rok sta zlata vredna, doda. Rokova področja so od kuhanja prilagojene hrane za Filipa (ki ima chronovo bolezen in odklanja nove okuse) do voženj na preglede, skrbi za zdravila, komuniciranja z zdravniki in drugim zdravstvenim osebjem ... Dejan, ki je računalniški »mojster«, Filipu pomaga na tem področju. Spremlja ga tudi na sprehodih, bazenu ...

Andreja sicer poudarja, da pomen osebne asistence ni zgolj v brisanju zadnjice, britju, ampak v razumevanju, zaupanju in upoštevanju želja uporabnika.

Zakoni, ki ne razumejo življenja

Andreja tudi sama potrebuje pomoč osebne asistence. Pred leti je zbolela zaradi raka, pestijo jo zdravstvene težave, ki so posledica zdravljenja in zaradi katerih tudi ne more sama skrbeti za Filipa.

Ker Filip nima odobrene 24-urne osebne asistence vse dni v tednu, pomeni, da so tudi obdobja, ko sta prepuščena sama sebi. In tu je sistem, kot pravi sogovornica, povsem zatajil. »Jaz nimam nikogar, ki bi ga lahko poklicala, ko sva s Filipom sama in ko mora na primer na stranišče. Filip bi moral imeti najvišje število ur osebne asistence, kar pomeni še četrtega asistenta. Tako pa sistem od mene pričakuje, da bom počela stvari, ki bi jih moral asistent.«

Osebni arhiv Andreje Pader

Prikrajšana za pomoč je tudi Andreja. Po odločitvi komisije ji pripada le trideset ur tedenske pomoči. »To je minimum, ki sem ga dosegla pri tretji ocenitvi. In kako naj si teh trideset ur pomoči razporedim v cel teden?« je ogorčena.

Andreja poudarja, da ni onkološka bolnica, ki bi čakala na morfij. Meni, da se onkološki bolniki ocenjevalni komisiji »ne zdijo pomembni v smislu pomoči«. Kot dodaja, imata lahko dva bolnika isto diagnozo bolezni, a ima eden odobreno 24-urno pomoč, drugi pa le trideset ur na teden.

Zato Andreja predlaga uvedbo nadzora, ki bi pokazal, ali nek uporabnik res potrebuje tri osebne asistente, ob čemer lahko dela na vrtu, se vozi z avtomobilom in še kaj. Za določitev, koliko pomoči dejansko potrebuje posameznik, torej po njenem prepričanju ni dovolj le diagnoza, temveč realno stanje posameznika.

»Sama ne morem do stranišča in se stuširati, ne morem niti dvigniti noge na posteljo, da bi legla k počitku. Za darilo sem dobila električni voziček, a še nisem zbrala dovolj poguma, da bi se z njim sama odpeljala po opravkih, na bankomat, v trgovino, na pokopališče … Osebno asistenco si predstavljam tako, in to je tudi njen smisel, da z njeno pomočjo ohranim čim več tistih stvari, ki sem jih počela, preden sem zbolela. Ker tega ne morem, se počutim socialno izolirana. Potrebujem nekoga, ki bo šel z menoj po opravkih, ki me bo spremljal na zdravljenju v zdravilišču, kamor pač ne morem sama in zato se mi zdravstveno stanje slabša … A države to očitno ne zanima,« našteva Andreja. Njena prošnja za odobritev pravice do več ur osebne asistence je bila že dvakrat zavrnjena, postopek je zdaj že dve leti na sodišču.

»Ne želim si več ur pomoči zato, ker bi hotela izkoriščati sistem, ampak zato, ker to pomoč potrebujem. Veste, pri osebni asistenci gre za zelo intimne stvari. Mislite, da si želim, da me kdorkoli gleda golo pod tušem in da posega v moj intimni svet?« poudarja.

Poziv k pravičnejši osebni asistenci

Andreja Pader ob opozarjanju na neurejenost sistema in na pomanjkljivosti v zakonodaji glede osebne asistence izpostavlja več konkretnih predlogov za izboljšanje sistema. Ena od največjih krivic se ji zdi to, da invalide ocenjujejo neusposobljene komisije oziroma da slednje pogosto nimajo medicinskega znanja, kar vodi do nepravičnih odločitev.

»V komisiji so na primer kineziolog, učitelj telovadbe, socialni delavec, ni pa zdravnika, ki bi moral biti. Govori se sicer, da naj bi bil po novem v komisiji tudi strokovnjak s področja zdravstva, ki pa ga bo izbrala država. Kar je spet velik nesmisel. Kako bo ta zdravnik, ki me ni nikoli videl, lahko ocenil, kakšno pomoč potrebujem?« se sprašuje.

Smiselno po njenem bi bilo, da bi bil v komisiji osebni zdravnik oziroma specialist, ki je uporabnika zdravil, saj le ta lahko ustrezno oceni njegovo zdravstveno stanje. Absurdno se ji tudi zdi, da člani komisije pri uporabnikih izpostavljajo to, česa slednji ne zmorejo, namesto da bi pri njih iskali tisto, kar zmorejo oziroma kar bi s pomočjo lahko počeli. Andreja zase pravi, da bi na primer lahko štirikrat letno opravila limfne drenaže, a jih ne more, ker nima pomoči. Njeno zdravstveno stanje se zato slabša in tako je v dveh letih pristala na invalidskem vozičku.

Sogovornica med drugim opozarja tudi na visoko stopnjo zavrnjenih vlog, kar po njenem mnenju kaže na sistemske pomanjkljivosti. Ob tem poudarja, da mora biti obrazložitev odločbe jasna in razumljiva, da bo uporabnik razumel, zakaj je bila njegova prošnja zavrnjena in na podlagi česa je bila sprejeta takšna odločitev. Podpira spremembo zakonodaje, ki bi zagotovila objektivno in pregledno ocenjevanje potreb uporabnikov.

Boj za Filipa in za pravičnost

Andreja je bojevnica. Čeprav se sama spopada z zdravstvenimi težavami, ostaja Filipova glavna opora. A dejstvo je, da njena bolezen vpliva tudi na sinovo psihično stanje. »Filip je žalosten, ker ima bolno mamo. Vsak dan mi govori, naj grem nekam, kjer mi bodo pomagali. Sprašuje me, kje me boli. In potem me masira in mi poje, da bi mi olajšal bolečine … A bistvo, na katero želim opozoriti, je, da ljudi, kot je Filip, po našem odhodu še povohal ne bo nihče. Asistenca, prava asistenca, je rešitev. A ne v Sloveniji, kjer nas ocenjujejo neusposobljene komisije in kjer mnenje zdravnikov ne šteje,« pravi Andreja in dodaja, da energije, ki jo izžareva Filip, nihče na tem svetu ne sme ustaviti.